Sindrom Apert belum ada penawar

[soybean]

Fairul Asmaini Mohd Pilus dan Nurul Husna Mahmud​

[email protected]

MUHAMMAD Afiff didiagnos mengalami sindrom Apert iaitu sejenis mutasi kepada genetik, antara penyakit yang jarang ditemui di dunia.




Kuala Lumpur: Selepas lebih empat tahun mencuba pelbagai rawatan kesuburan untuk mendapatkan zuriat, doa pasangan Naizaithull Fahya Mujamil, 43, dan Mohammad Fadzly Nor, 43 akhirnya dimakbulkan.

Namun kegembiraan pasangan itu tidak lama apabila ketika kandungan berusia 20 minggu, doktor memaklumkan bayi yang dikandungnya mempunyai masalah kesihatan kerana struktur otaknya tidak normal.

Naizaithull Fahya berkata, anak sulungnya itu memiliki seorang kembar namun gugur ketika kandungan berusia tiga bulan.

Katanya, dia dan suami sememangnya mengharapkan keajaiban namun pada masa sama mengakui perlu mempersiapkan mental serta fizikal menyambut kelahiran bayi berkenaan.

"Muhammad Afiff Eshan dilahirkan secara pembedahan dan ketika jururawat membawanya kepada saya, barulah perasan jari tangan dan kakinya bercantum.

"Hanya Allah SWT yang tahu perasaan saya ketika itu, semuanya bercampur baur kerana tidak boleh bayangkan masa depannya kelak.

"Syukur suami tidak putus-putus memberikan kata-kata semangat dan mengingatkan saya bahawa apa juga bentuk kejadian Muhammad Afiff, semuanya adalah ketentuan-Nya," katanya mengimbau kenangan kelahiran anak syurganya, 14 tahun lalu.

Menurut Naizaithull Fahya, Muhammad Afiff didiagnos mengalami Sindrom Apert iaitu sejenis mutasi kepada genetik, antara penyakit yang jarang ditemui di dunia.

Kata sonografer itu lagi, sepanjang 14 tahun, Muhammad Afiff terpaksa menjalani pelbagai pembedahan untuk menambah baik kualiti kehidupannya.

"Muhammad Afiff sudah menjalani tiga pembedahan utama bagi membaiki struktur tempurung kepalanya bagi membolehkan otak memiliki ruang untuk membesar.

"Tidak seperti kanak-kanak normal lain, struktur tempurung kepala Muhammad Afiff bercantum terlalu awal," katanya.

Jelas Naizaithull Fahya, cantuman jari tangan anaknya juga unik iaitu seperti kudup bunga ros dan sangat melekat.

Katanya, sudah beberapa kali pembedahan dilakukan untuk memisahkan cantuman itu tetapi di tangan kanan, hanya ibu dan jari telunjuk yang dapat dipisahkan kerana jari kelengkeng bercantum kembali.

"Di tangan kiri pula, hanya ibu jari dan jari kelengkeng yang dapat dipisah kerana jari lain juga bercantum semula selepas pembedahan.

"Manakala jari kaki juga semuanya bercantum namun kami tidak melakukan pembedahan kerana Muhammad Afiff masih boleh bergerak, pembedahan hanya untuk membolehkan dia berlari dan berjalan sahaja.

"Selain itu, lelangit Muhammad Afiff juga lebih tinggi berbanding biasa dan menyebabkan sesetengah pertuturannya tidak begitu jelas," katanya.

Naizaithull Fahya berkata, air mata Muhammad Afiff juga banyak menitik kerana saluran air matanya tertekan.

Ia menyebabkan anaknya itu sentiasa memerlukan sapu tangan termasuk ketika bersekolah.

"Seperti anak- anak lain yang mengalami Sindrom Apert, antibodi Muhammad Afiff juga agak lemah dan kerap dijangkiti selesema serta batuk.

"Hidung dan saluran pernafasannya juga sempit, jika terkena selesema atau batuk, ia makan masa lebih sebulan untuk pulih," katanya.

Meskipun serba kekurangan namun Muhammad Afiff yang kini menginjak alam remaja boleh diharap untuk menjaga dua adiknya berusia tujuh dan empat tahun.

Kata Naizaithull Fahya, dia sedar dan reda, penyakit anaknya itu sememangnya tidak boleh diubati serta tiada ubat yang ditemui sehingga hari ini.

Namun, baik Naizaithull Fahya mahu pun suaminya, masing-masing ingin memberi yang terbaik kepada anak sulungnya itu.

Katanya, bagi mendapatkan lebih banyak info, dia turut menyertai Persatuan Sindrom Apert Malaysia dan sehingga kini, terdapat 30 keluarga yang sudah mendaftar di seluruh negara.